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2009年对于家住阜蒙县扎兰营子乡大五家子村的王占军一家来说是黑色的一年。这一年两个女儿先后被查出患有一种罕见的疾病——戈谢病。 妹妹王丹(左) 姐姐王楠(右) 2009年对于家住阜蒙县扎兰营子乡大五家子村的王占军一家来说是黑色的一年。这一年两个女儿先后被查出患有一种罕见的疾病——戈谢病。家里为了给孩子治病几乎花光了所有积蓄,并且欠下4万余元债务。然而,姐姐王楠的病情并没有好转。转眼过了3年,眼见王楠的肚子日益胀大,身体日渐削弱,一家人心急如焚,却束手无策。
姐妹先后患病 贫困家庭雪上加霜
说起家庭遭遇,48岁的母亲王金霞欲哭无泪。
她告诉记者,姐姐叫王楠,今年23岁,妹妹王丹,今年16岁。2009年7月,妹妹王丹感觉左胸下侧脾脏的位置有块状硬物,家里人没太在意,母亲甚至开玩笑说是肚子里长了虫子。8月,在阜蒙县打工的姐姐突然感觉胸闷气短,回到家里吃了一个玉米之后,觉得肚子涨得很,喘气费力,家人赶忙把她送去医院检查。可是先后辗转省、市、县多家医院检查无果,直至转到沈阳医大,才查出王楠患上了一种罕见的疾病——戈谢病,全国超不过200例。
由于这种病是常染色体隐性遗传疾病,所以,医生建议王楠的妹妹王丹也来做个检查。可令全家人万万没有想到的是检查结果显示王丹竟然也患有戈谢病。
“我感觉一点活路都没有了。为什么老天爷要这么惩罚我们这个家啊!”母亲王金霞万分绝望,整日以泪洗面。此时,本就言语不多的父亲王占军也变得更加寡言了。但是,他们从未想过放弃,就是砸锅卖铁也要给两个女儿治病。
昂贵医药费让整个家庭陷入绝境
虽然在沈阳医大确了诊,但那里没有治疗的药物,于是,父母带着姐妹二人来到北京,把姐姐送到北京协和医院,妹妹送到北京儿童医院。医生告诉他们,目前我国没有治疗戈谢病的药物,只能从美国空运过来,药费非常昂贵,一针12万元,一年就要100多万。
“100万”,对于这个地道的农民家庭来说,是种几辈子的地也赚不来的天文数字!怎么办?一家人陷入了绝境。就这样,姐妹俩的病情一拖就是三年。
姐妹情深 把生的机会留给对方
采访中,记者见到了患难与共的两姐妹。姐姐王楠瘦小赢弱,虽然由始至终保持微笑,谈起病情也很乐观,但却一直有气无力。据她说,自己现在特别嗜睡,一天要睡十几个小时,醒来时也多是躺着,坐起来一会儿就浑身无力,一喘气脾就疼,原来一尺九的腰围,现在变成了二尺九,可体重却减了10多斤。妹妹王丹相对状态好一些,硬块不太大,但也经常会感到疼痛。
虽然重病缠身,但姐妹俩特别孝顺懂事,平时在家里,父母不让她们做家务,她们就趁父母下地务农时,干一些力所能及的活,妹妹做饭,姐姐刷碗。为了让自己活的久一些,有时间多陪陪父母,她们还每天尽量少吃,哪怕是贫血,也尽量少摄取营养,为的是不给脾脏增加负担。她们说也曾想过放弃,但是看到日渐苍老的父母为她们付出那么多,她们便咬着牙忍受着病痛的折磨坚持着。
母亲王金霞告诉记者,如今,姐姐王楠已经病情恶化,并伴有并发症,如不采取治疗,会有生命危险。妹妹王丹病情虽没姐姐严重,但再拖下去也会步姐姐后尘了。可如今他们夫妻二人虽然负债累累,但却连“一针”的钱都凑不上。
当记者问道如果有机会治疗这种病,希望谁先治时,姐妹俩全都毫不犹豫地表示要让对方先治。从本能上讲,任何人都会惧怕死亡,可当手足亲情摆在面前时,死亡对姐妹俩来说似乎没那么可怕了。
采访即将结束时,记者问正处于花样年华的姐姐王楠有什么心愿想要实现,王楠的回答让记者一阵心酸,她说附近不少邻家女孩都穿上了漂亮的婚纱嫁人,她也希望自己有朝一日能穿上美丽的婚纱……
此后,本网会继续关注和报道患病姐妹的病情和治疗情况。
新闻链接:戈谢病(旧时曾称高雪病)是溶酶体糖脂贮积症中较常见的一种,为常染色体隐性遗传。法国皮肤科医生Gaucher P 1882年首先报道,是因溶酶体内的酸性β-葡萄糖苷酶(acidβ-glucosidase),又称葡萄糖脑苷脂酶 (glucocerebrosidase,GC)缺陷致病,使葡萄糖脑苷脂贮积在各器官的单核巨噬细胞系统中,形成Gaucher cell(戈谢细胞)。常表现为多系统的脂质沉积,累及骨髓、肝脾、骨骼及神经系统。
虽然戈谢疾病可能影响任何种族的人员,但对来自东欧(Ashkenazi)的犹太人影响更为普遍。在Ashkenazi的犹太人口中,戈谢病是最普遍的遗传疾病,大约1/450人的概率。在总体人口中,影响的概率是1/10万,按照美国国家戈谢疾病基金的统计,有2500位美国人患戈谢病。近年来发现超过50%的Ⅰ型戈谢氏病患者是在20岁之前被诊断出的,而且可能影响所有人种。据估计,我国的发病率在1/200,000~1/500,000。
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