有我你不孤独

李贺臣

      3月5日，中国精协孤独症工作委员会发布了2018年世界孤独症日宣传口号—— 有你，我们不孤独。

　　“有你，我们不孤独”是发自孤独症人士及其家长的内心呼唤和感激。

　　孤独症人士是社会大家庭中的一员，是一个普通的生命，与每一个生命一样，有自己的特点、需求和价值。孤独症人士在社会交往、沟通、适应性方面存在障碍，所以需要你的理解与帮助。

　　孤独症人士特别需要政策制定者在政策上的支持，需要教育工作者和教育中的每一个成员对融合教育的支持，需要特殊教师在康复教育方面的支持，需要社会工作者的服务支持，需要家庭成员的温暖陪伴和心理支持，需要每一个社区成员和社会人士的微笑与鼓励。

　　感谢你，2018，有你，我们不孤独！

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有我你不孤独

——启智园孤独症康复工作走笔

李颖

       2005年，我市第一例有明确诊断的自闭症儿童，来到我们机构接受康复训练。我们机构统计数据表明，每年接收的孤独症患儿成逐年增多的趋势。目前我机构有19个月—22周岁孤独症患儿（者）69名。机构为每名特教儿童定期开展康复评估，组织特教老师集中会诊后，制定康复教育方案，建立系统的康复档案。

       机构目前拥有完备的孤独症筛查手段、科学的康复训练方法和专业教师队伍，积累了丰富的教育康复经验。我们采取“教康一体”模式共享优质教康资源，提升教育质量，促进教师专业成长。我们把机构优质资源进行整合共享，实现场地、空间、设备发挥最大化功效，避免重复投入。我们机构作为阜新首家从事孤独症专业康复的机构，积累了丰富的教育康复经验，形成了数量规模优势！

       我们康复部覆盖3到16岁以上孤独症患者的康复，制订了康复训练计划，使每一个孩子能得到最优化发展。经过康复训练后不能进入普通学校就读的孩子，注重缺陷和潜能开发并重，日常开设特教基础课程及自主选择课程，为他们提供最适合的教育。“教康一体”的孤独症专属康复融教、康、训于一体，填补了阜新地区基本公共服务体系前端的空白，与那些已建成的残疾人服务载体形成无缝联接，必将提升区域残疾人基本公共服务和保障水平。

      根据2016年12月3日发布《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书显示，中国自闭症发病率在1%左右，现有自闭症人群超过1000万，自闭症儿童约200万，并以每年20万的速度增长。早些年，人们由于对孤独症不了解，常常把类似的症状当成精神病来治疗，直到最近10余年来才渐渐认识孤独症。大家都说他们是“星星的孩子”，其实孤独症的孤独，不同于我们平时说的心理孤独，一般认为是由于大脑发育缺陷引起的一种疾病，受损的主要是社会交往能力。孤独症患儿常常不合群，存在语言障碍、行为刻板，不理解社会规范，不懂交流。目前医学界对孤独症的确切病因尚无定论，也没有理想的治疗药物，主要依靠专业机构的教育和训练康复。

      目前，阜新市尚无专门针对孤独症患儿的义务教育阶段康复训练学校。国家对学前康复给予了政策扶持，但部分残疾孩子在学龄阶段，由于受制于经济条件、学校选择、家长意愿等影响，不能得到良好的教育和培养。我们对我市义务教育阶段孤独症儿童去向进行了调查。轻度患儿，一部分在几所启智学校就读，一部分在普通学校随班就读；中、重度患儿，一部分在家，一部分在民办机构。相当一部分孤独症患者在阜新市爱心启智园接受特教康复。

       随着社会转型和城市化推进，孤独症患者的各类需求，特别是对教育康复、职业技能与生活自理能力等方面的需求不断增长，社会对孤独症患儿教育康复提出了个性化、多样化、专业化的强烈需求，特殊教育领域亟需开展机制创新。

习近平总书记强调：“全面建成小康社会，残疾人一个也不能少”“推动我国残疾人事业不断迈上新台阶”。随着社会发展，特别是为满足残疾儿童家庭的个性化需求，特殊教育改革不断深化，模式创新方兴未艾。近年来，我们机构多次到北京、厦门、南京、郑州、大连等地的特殊教育机构和特教师范院校参观学习，发展理念不断得到更新，认识到现有的特殊教育领域已经进入到更新理念和创新办学方式的重要发展机遇期。

       根据辽宁省人民政府办公厅文件——辽政办发[2014]47号：辽宁省人民政府办公厅转发教育厅等部门《关于辽宁省特殊教育提升计划实施方案（2014-2016）的通知》中明确，积极鼓励民办机构开展集康复训练、文化学习和生活自理能力培训相结合的教育实验基地，使那些因特殊原因不能走进“普小”融合及公办启智学校的特殊儿童、少年也受到一定程度的康复教育，充分共享实施残疾儿童从学前到高种阶段残疾学生免费教育的普惠性政策。

       自闭症儿童在思维、社交、语言沟通及感觉统合失调等方面发展严重不足，这些往往都会导致情绪异常、自我伤害、攻击他人等行为的产生。目前政策上虽然鼓励自闭症儿童可以到普通义务教育学校随班就读，但是由于自闭症儿童的一些所谓“怪行为”，特别是中重度自闭症儿童的暴力倾向行为，导致这部分患儿很难实现到普通学校接受融合教育，目前这部分中重度患儿主要是到我们这类民办亦可托养的专业康复机构得到更好的看护照料和教育康复。综上，如果能够针对这部分特殊患儿，成立阜新市专门的孤独症学校对于提高患儿特殊教育康复质量，促进家庭和谐，维护社会稳定，推动助残事业发展，彰显城市文明都有着很好的示范效应和现实意义。

       对于中、重度孤独症患儿家庭来讲，孩子无法在普通学校插班就读、不适合在公办学校免费就读的情况下，能否在民办康复机构接受教育康复并获取学历教育是他们的重要人生“痛点”之一。民办教育机构由于受市场需求主导，在教育康复实践比公办启智学校更具灵活性，能够根据患儿家庭开展个性化定制服务，作为公办启智学校教育的重要补充，希望能够获取教育资质，更好的服务社会需求。

      阜新市爱心启智园是市残联指定的国家贫困残疾儿童抢救性康复项目机构，机构成立十三年来，已经发展成为集学前部、学龄部及托管、技能培训为一体的综合机构，累计为232名残疾儿童进行特殊教育康复训练和家庭指导训练。机构主要承担有孤独症等各种类型残疾儿童的教育康复工作，并为其家庭提供技术指导。

       我们一直有一个梦想，那就是为孤独症患者，创建一个集托养、康复教育、职业培训、就业工厂为一体的服务机构，让他们在这个“庇护港湾”中创造自己的人生价值，实现自己的梦想，让他们和所有健全孩子一样，拥有一个美好的明天。